A spasztikus izomzat kezelésére számos, magas szintű evidenciával bíró bizonyítottan hatásos eljárás létezik. Ezek között szerepel sok izmot érintő, nagyobb kiterjedésű spaszticitás esetében a selective dorsal rhizotomy (SDR) eljárás. Minden tónuscsökkentő eljárásnak vannak veszélyei, és csak olyan gyermekek esetében ajánlható, akiknek van elegendő izomereje ahhoz, hogy a spaszticitás mérséklése után állapotukban funkcionális javulás legyen várható.
A jelentős gyengeség miatt azonban a gyermekeknek folyamatosan szükségük van izomerősítésre, aktív tornára, nyújtásokra, amit gyógytornakezeléssel lehet biztosítani. Szükség lehet ortopédiai műtétre is, ha nem kellően nyújtható kontraktúrák maradnak fenn. Járást / tartást segítő eszközökre, azok többszöri cseréjére is szükség van általában.
A javulás az SDR műtét után mintegy két évet vesz igénybe, ebből a legkritikusabb időszak az első 6-12 hónap. A sikeresség azon is múlik, hogy a gyermek együttműködési készsége megfelelő-e, a család tud-e kellő időt áldozni a teljes programra.
2014. július óta lehetőség van Magyarországon is az SDR műtét elvégzésére, a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Idegsebészeti Klinikáján Bognár László professzor és kollégái végzik a beavatkozást. Akik korábban külföldön (USA, St Louis, dr Park) voltak műtve, azok számára is rendelkezésre áll a jelen tájékoztatóban ismertetett rehabilitációs ellátás műtét utáni (posztoperatív) része.
SDR műtétre történő felkészítés
Betegek kiválasztása: a műtét sikerének egyik záloga, hogy azok a gyermekek kerüljenek kiválasztásra, akik az eljárástól javulást (egészség-nyereséget) remélhetnek. Ebben a folyamatban az idegsebész és a rehabilitációban résztvevő szakemberek ( team -elsősorban a szakorvos és a gyógytornász, gyakran pszichológus és más team tagok), valamint általában ortopéd szakorvos is részt vesz.
Ha Önök elsőként az operáló idegsebészhez fordultak, ő irányítja Önöket a három rehabilitációs team egyikéhez, akik a felkészítéssel és a közvetlen műtét utáni ellátással foglalkoznak.
Az SDR műtétet előkészítő és a közvetlen posztoperatív intenzív rehabilitációs ellátást biztosító három rehabilitációs team a következő:
- DE KK Rehabilitációs Klinika Gyermekrehabilitációs osztály és szakambulancia
- MRE Bethesda Gyermekkórház rehabilitációs osztály és szakambulancia
- Szent János Kórház Észak-Budai Egyesített Kórházak Gyermekrehabilitációs osztály és szakambulancia
Ha nem voltak korábban kapcsolatban a három gyermekrehabilitációs team egyikével sem, kérjük szíveskedjenek jelentkezni az egyik team-nél, amint az SDR műtét gondolata Önökben felmerül, de legkésőbb az idegsebészeti vizsgálatot követően (elérhetőségeket ld. lent). Amennyiben az Önök gyermekét e három rehabilitációs ellátó egyikében kezelik, és készítik fel az SDR műtétre, akkor természetesen a rehabilitáció az SDR műtét után is folytatódhat ugyanott.
Műtét előtti felkészítés: a műtétre kiválasztott gyermeket a rehabilitációs team részletesen megvizsgálja: a gyermek fizikai állapotának, erőnlétének, mozgásmintájának, járóképességének felmérése történik. A családot is fel kell készíteni a műtétre.
Ajánlatos, hogy a gyermek legalább egy alkalommal a műtét előtt vegyen részt kéthetes napi 2-3 órás egyéni gyógytornát, erősítést tartalmazó ellátásban, szükség esetén pszichológus foglalkozik vele és családjával. Ellenőrizzük a gyermek gyógyászati segédeszközeit és ellátjuk a várható szükségletek szerint a hiányzó eszközökkel (pl. babakocsi / kerekesszék, támbot, járókeret, stb.). Az intenzív rehabilitációs ellátás idejére a gyermekkel együtt az egyik vagy mindkét szülő számára is elhelyezést biztosítunk.
SDR Műtét
A műtét minden esetben a DE KK Idegsebészeti Klinikáján történik. A gyermek a klinikára a műtét idejére kerül át, közvetlenül a műtét előtt és után a DE KK Gyermekgyógyászati Intézetében ápolják.
A műtét altatásban történik, emiatt a műtétet megelőzően kivizsgálás is szükséges, amire a DE KK Gyermekgyógyászati Intézetében kerül sor a műtétet megelőzően.
Műtét során a megelőzően készült lokalizációs MR, illetve a műtőben végzett röntgenvizsgálat segítségével a gerincvelő végének megfelelően, általában az ágyéki I. vagy II. csigolya magasságában történik a nyitás néhány centiméteres bőrmetszésből. A legtöbb esetben elegendő 1 csigolya hátsó csontos ívének az elvétele, amely a gerinc stabilitását nem csökkenti. Ezt követően ultrahang vizsgálattal azonosítjuk a megfelelő szintet, és nyitjuk meg a gerincburkot.
A gerincburkon belül az idegrostok elülső és hátulsó, továbbá jobb és bal kötegre oszthatóak. A fokozott izomtónus fenntartásában a hátsó, érző rostok felöl érkező kórosan intenzív jelek állnak, emiatt a műtét célja, hogy ezeknek a rostoknak kb. 2/3-a kerüljön átvágásra. Ez az érző beidegzést lényegesen nem változtatja meg, de a kóros ingerület bevitelt jelentősen csökkenti.
A mozgásért felelős rostok megkímélésre kerülnek. A biztonságos műtét érdekében elektrofiziológiai vizsgálatokat végzünk, amelyekkel egyértelműen elkülöníthetőek a mozgató és érző rostok, illetve speciális stimulációs eljárásokkal a hatékonyság növelése céljából kiválaszthatóak a kóros izomtónus fenntartásáért leginkább felelős idegrostok, amelyek ezt követően átvágásra kerülnek. A műtétet végén a gerincburkot vízmentesen zárjuk, illetve a lágyrészeket felszívódó varratsorokkal több rétegben egyesítjük.
Egyes esetekben műtétet követő fájdalomcsillapítás céljából epidurális katétert is felvezetünk, amelyen keresztül fájdalomcsillapító gyógyszereket tudunk adagolni, de eddigi tapasztalataink alapján a műtét utáni fájdalom szájon keresztül szedhető, vagy vénásan adagolt gyógyszerekkel is megfelelően csillapíthatóak.
A műtét utáni első napokban a gyermekek a DE KK Gyermekgyógyászati Intézetében kerülnek ápolásra, ahová a műtéti ébredést követően őrzött szállítással kerülnek vissza. Az első 24 órát, vagy szükség esetén többet, az Intenzív Osztályon töltik. Az édesanya napközben itt is a gyermek mellett tartózkodhat, míg az ápolás többi részében folyamatosan mellette lehet. A gyermek felvételére a műtétet megelőző nap reggel 8 órakor, vagy azt megelőző nap este kerül sor.
SDR műtét utáni komplex rehabilitációs ellátás
Közvetlen posztoperatív intenzív rehabilitációs ellátás: a műtét utáni első napokat követően (általában az 5-7. posztoperatív napon) kerül át a gyermek a kiválasztott rehabilitációs osztályra, ahol az első 6-8 hét során fokozatos terhelése történik. Ebben az időszakban sorozatos ortézis/sín rögzítések váltása is szükséges lehet. Előfordulhat, hogy egy-egy izomcsoportban a megmaradt spaszticitás tartási torzulást okoz, ilyenkor botulinum toxin A kezelés vagy / és ortopédiai műtét válik szükségessé. Amennyiben ortopédiai műtét is szükséges az SDR műtét után, azt ideálisan 6-8 héttel az SDR műtét után célszerű végezni. Ez esetben az ortopédiai műtét és a második posztoperatív gyógytorna időszak miatt kitolódhat az első intenzív rehabilitációs ellátás időszaka akár 12 hétre.
További ellátás az SDR műtét utáni 24 hónapban: Az első intenzív rehabilitációs időszak befejezése után ajánlott a rendszeres gyógytorna és mozgásfejlesztés, amelynek igénybe vétele két módon történik a műtétet követő 24 hónapban:
– Intenzív rehabilitációs blokk-ok formájában: három intenzív rehabilitációs ellátás vehető igénybe az első éven belül a közvetlen posztoperatív rehabilitációs ellátáson felül és további kettő a következő egy éven belül.
Az intenzív terápiás blokkban benne foglaltatik napi 3-4 óra terápia, ami egyéni nyújtásokat, izomerősítést, célzott mozgásfejlesztést tartalmaz. Ez kiegészíthető eszközös erősítő módszerekkel, mint a CPM mozgatók, Lokomat®, Dinamikus Parapódium® vagy TheraSuit® kezelés, valamint egyéni ortézisekkel. Ez az ellátás történhet a már említett három osztályon vagy szakambulancián, továbbá a Zala megyei Kórház Gyermek rehabilitációs osztályán.
Folyamatos mozgásfejlesztés formájában, ami az intenzív blokkok közötti időszakban történik. Ennek helyszíne lehet (a) a nevesített négy ellátó egyike, (b) a gyermek lakókörnyezetében lévő legközelebbi gyógytorna lehetőség, ami oktatási vagy egészségügyi szolgáltatóhoz kapcsolható társadalombiztosító által finanszírozott, ellenőrzött tevékenységet folytató szolgáltató, vagy (c) olyan oktatási intézmény, amely rendelkezik a megfelelő adottságokkal (szakemberek, ráfordítható óra, eszközök).
Kontroll vizsgálatok
A gyermekek műtét előtti és utáni vizsgálata team vizsgálat formájában a felsorolt rehabilitációs osztályok végzik az intenzív rehabilitációs ellátások során.
Az SDR rehabilitációs program résztvevőinek közvetlen elérhetősége
Az idegsebészeti ellátás:
DE KK Idegsebészeti Klinika
prof dr Bognár László (bognar@med.unideb.hu)
dr Fekete Gábor (drfekete@med.unideb.hu, 06 30 9852 180)
Klinikai koordinátor: Cseke Georgina (csgina@med.unideb.hu)
4032 Debrecen, Nagyerdei krt 98. telefon: 52-419-418, 30-9629502
Perioperatív ellátás:
DE KK Gyermekgyógyászati Intézet
dr Nagy Andrea osztályvezető klinikai főorvos (nagyand@med.unideb.hu)
4032 Debrecen, Nagyerdei krt 98. telefon: 52-255 603
Gyermek rehabilitációs ellátás:
DE KK Rehabilitációs Klinika
dr habil Vekerdy-Nagy Zsuzsanna e.d., osztályvezető (vekerdy@med.unideb.hu),
gy.rehabilitációs osztály
4032 Debrecen, Nagyerdei krt 98. telefon: 52-255 942
MRE Bethesda Gyermekkórház
dr Paraicz Éva ov főorvos (paraicz.eva@bethesda.hu),
dr Csohány Ágnes szakorvos (Bethesda GyK; csohany.agnes@bethesda.hu)
gy.rehabilitációs osztály
1144 Budapest, Ilka u 57. telefon: 06-1 422 27 67 Szent J K és ÉB
dr Medveczky Erika ov főorvos (medveczky.erika@gmail.com)
gy.rehabilitácis osztály
1023. Budapest, Bólyai u. 5-7
Zala M. Kórház
dr Elmont Beatrix főorvos (ebea21@t-online.hu)
gy.rehabilitációs részleg
8900 Zalaegerszeg Zrínyi Miklós u 1. telefon: 92/507-586
Ortopéd konzulensek:
dr Szeverényi Csenge (DE KK Ortopédiai Klinika, Debrecen; szcsenge@med.unideb.hu)
dr Terebessy Tamás (SE Ortopéd Klinika, Bp; terbessytamas@yahoo.com)
dr Mező Róbert (Délpesti Kórház, Bp; mezo.robert@jahndelpest.hu)
dr Barna Judit (Észak-Budai Egyesített Intézmények, Bp; drbukfenc@gmail.com)