2013. július 30-án délután négy órától a Csodacsigaházban került megrendezésre telt házzal a régóta várt szülői fórum az SDR-kezelésről, annak finanszírozásáról, és esetleges magyarországi honosításáról.
A rendezvényen nagy örömünkre az érdeklődő és a műtéten már átesett gyermekek szülein kívül a következő résztvevők voltak: Professzor dr. Bognár László, a Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrum, Idegsebészeti Klinika idegsebész szakorvosa, tanszékvezető egyetemi tanár, dr. Vekerdy-Nagy Zsuzsanna egyetemi docens a Debreceni Klinika Orvosi Rehabilitáció és Fizikális Medicina Tanszék, Professzor dr. Szőke György sebész, Semmelweis Egyetem Ortopédiai Klinika, Gyermekortopédia osztályvezető főorvos, dr. Hódi Sándor az OEP Nemzetközi Főosztályának vezető-helyettese, dr. Baticz Orsolya GyEMSzI minőségügyi vezető, megbízott főosztályvezető által vezetett három fős delegáció. Köszönjük ezúton is nekik a részvételt!
A fórumon először tájékoztatót tartott dr. Bognár László. Beszámolt az SDR magyarországi „történetéről”, megtudtuk, hogy közel 20 éve ismert kezelési eljárás volt, de eddig nem támogatott. Mesélt az SDR külföldi kezelés engedélyezési eljárásának nehézségeiről, mivel nincs írásos irányelv. Elmondta azt is, hogy ő szívesen felvállalná, hogy megtanulja a műtéti eljárást, ha a tanulmányi útja és a kezelés bevezetésének feltételei biztosítottak lennének.
Ezután Vekerdy doktornő beszámolt az OEP SDR külföldi gyógykezelés engedélyezésének szakmai tanácsának felállításáról – neurológia tanács + ortopédia tanács. (A fórum óta elküldött nekünk egy tájékoztatót a műtéti eljárás engedélyezéséről, ezt mellékeljük.)
dr. Baticz Orsolya a GYEMSZI osztályvezetője mesélt az engedélyezési protokollról. Elmondta, hogy nem egyértelmű hivatalos szinten az SDR eredményességi megítélése(ennek ellenére a világon számos országban már alkalmazzák). (És tudjuk – az SDR-kezelésen átesett magyar gyerekekről készült felvételekről, hogy csak pozitív hatása volt eddig!!)
A „szakma” képviselői elismerték, hogy a St. Louis-ban végrehajtott 2500 SDR műtött esetszám meggyőző professzionalizmusról tesz tanúbizonyosságot, mint egyik metódus a CP kezelésében.
Az OEP képviselője elmondta, hogy nincs kijelölt intézmény az SDR műtétre, tehát bárhol a világon lehetne a kezelést igénybe venni. Irányadó a 227/2003. (XII. 13.) Korm. rendelet a külföldi gyógykezelésekkel kapcsolatos egyes kérdésekről. Valamint az is kiderült, hogy nincs letiltva az SDR- műtétek finanszírozása, és nincs keretszámmeghatározva, sem finanszírozási keret. Ennek ellenére az utóbbi időben egyetlen SDR-műtétet sem támogattak!!)
A résztvevők – az elhangzott külföldi és hazai tapasztalatok alapján – közös álláspontra jutottak azzal kapcsolatban, hogy az SDR műtét jelentős életminőség javulást eredményező kezelési mód a CP-s betegek számára.
Minden résztvevő megegyezett abban, hogy rövid és hosszú távon az SDR műtét hozzáférhetőségét biztosítani szükséges a magyar betegek számára.
Hosszútávú megoldásként megfogalmazódott az SDR magyarországi honosítása, amelyből a műtéti eljárás elindítására Bognár professzor úr vállalkozott, és amelyet a jelenlevő szülők üdvözöltek, majd javaslatot tettek a professzor úr St. Louis-i tanulmányútjára.
Egyetértettünk abban, hogy az SDR műtét több pilléres kezelési eljárás, amely ellenőrzött „SDR”- specifikus rehabilitációs folyamat, ortopédia beavatkozás együttes alkalmazását feltételező komplex rendszer. A komplex rendszer bármely pillére hiányos, az életminőségi javulás nem elérhető. Ezért fontos egységként tekinteni az SDR-re.
Vekerdy doktornő és Szőke professzor úr biztosított minket arról, hogy az SDR kezeléshez szükséges további két „pillér” – esetleges ortopédiai beavatkozás, műtét utáni rehabilitáció – feltételeinek lehetősége is adott, amennyiben engedélyt kapna az eljárás, csupán a honosítási időt kellene felgyorsítani a magyarországi gyakorlathoz képest, mivel itt több száz gyerek életét befolyásoló kérdésről van szó. (Mi úgy érezzük a hazai egészségügyi ellátást még javítani kellene!)
A jelenlevők egyetértettek abban, hogy az SDR magyarországi bevezetéséig, azaz rövid távon szükséges lenne az SDR Egyesült Államok-beli változatlan finanszírozása, mivel St. Louisban van a legszínvonalasabb kezelés, valamint itt van a legnagyobb gyakorlat.
A jelenlevők kifejezték megértésüket az OEP-finaszírozás korlátozott lehetőségeit tekintve.
De – mivel nagy igény van rá – szükséges lenne meghatározni egy létszám-keretet és ennek biztosítását kértük az OEP képviselőjétől, aki – felhatalmazás hiányában nem tudott információt adni, de – javasolta, hogy írjunk egy állásfoglalás-kérő levelet az OEP-hez, megfogalmazva kérdéseink. Ezen levél megírását közösen megszavaztuk. Ezen levél már véglegesítés alatt van. Amint elkészült, kitesszük az oldalunkra.
Úgy érezzük, ez a találkozó is bizonyította, hogy fontos a kommunikáció, „egy asztalnál” való eszmecsere és kiderült, hogy mi, szülők el képviselni tudunk és megvalósítani ügyeket, ha összefogunk!
Vélemény, hozzászólás?