• Ugrás az elsődleges navigációhoz
  • Skip to main content
  • Ugrás a lábléchez

Lépjünk, hogy léphessenek!

a sérült gyermekekért és családjaikért

  • RÓLUNK
  • TEVÉKENYSÉGÜNK
    • ÉRDEKKÉPVISELET
    • LAKHATÁS
    • OTTHONÁPOLÁS
    • OKTATÁS
      • A Holnap Iskolája
  • HÍREINK
  • KAPCSOLAT
  • TÁMOGASS!
  • KERESÉS
  • ENGLISH
    • About us
    • The School of Tomorrow

Tájékoztató az SDR szülői fórumról

2013. június 30. – Csordás Anett

2013. július 30-án délután négy órától a Csodacsigaházban került megrendezésre telt házzal a régóta várt szülői fórum az SDR-kezelésről, annak finanszírozásáról, és esetleges magyarországi honosításáról.

A rendezvényen nagy örömünkre az érdeklődő és a műtéten már átesett gyermekek szülein kívül a következő résztvevők voltak: Professzor dr. Bognár László, a Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrum, Idegsebészeti Klinika idegsebész szakorvosa, tanszékvezető egyetemi tanár, dr. Vekerdy-Nagy Zsuzsanna egyetemi docens a Debreceni Klinika Orvosi Rehabilitáció és Fizikális Medicina Tanszék, Professzor dr. Szőke György sebész, Semmelweis Egyetem Ortopédiai Klinika, Gyermekortopédia osztályvezető főorvos, dr. Hódi Sándor az OEP Nemzetközi Főosztályának vezető-helyettese, dr. Baticz Orsolya GyEMSzI minőségügyi vezető, megbízott főosztályvezető által vezetett három fős delegáció. Köszönjük ezúton is nekik a részvételt!

A fórumon először tájékoztatót tartott dr. Bognár László. Beszámolt az SDR magyarországi „történetéről”, megtudtuk, hogy közel 20 éve ismert kezelési eljárás volt, de eddig nem támogatott. Mesélt az SDR külföldi kezelés engedélyezési eljárásának nehézségeiről, mivel nincs írásos irányelv. Elmondta azt is, hogy ő szívesen felvállalná, hogy megtanulja a műtéti eljárást, ha a tanulmányi útja és a kezelés bevezetésének feltételei biztosítottak lennének.

Ezután Vekerdy doktornő beszámolt az OEP SDR külföldi gyógykezelés engedélyezésének szakmai tanácsának felállításáról – neurológia tanács + ortopédia tanács. (A fórum óta elküldött nekünk egy tájékoztatót a műtéti eljárás engedélyezéséről, ezt mellékeljük.)

dr. Baticz Orsolya a GYEMSZI osztályvezetője mesélt az engedélyezési protokollról. Elmondta, hogy nem egyértelmű hivatalos szinten az SDR eredményességi megítélése(ennek ellenére a világon számos országban már alkalmazzák). (És tudjuk – az SDR-kezelésen átesett magyar gyerekekről készült felvételekről, hogy csak pozitív hatása volt eddig!!)

A „szakma” képviselői elismerték, hogy a St. Louis-ban végrehajtott 2500 SDR műtött esetszám meggyőző professzionalizmusról tesz tanúbizonyosságot, mint egyik metódus a CP kezelésében.

Az OEP képviselője elmondta, hogy nincs kijelölt intézmény az SDR műtétre, tehát bárhol a világon lehetne a kezelést igénybe venni. Irányadó a 227/2003. (XII. 13.) Korm. rendelet a külföldi gyógykezelésekkel kapcsolatos egyes kérdésekről. Valamint az is kiderült, hogy nincs letiltva az SDR- műtétek finanszírozása, és nincs keretszámmeghatározva, sem finanszírozási keret. Ennek ellenére az utóbbi időben egyetlen SDR-műtétet sem támogattak!!)

A résztvevők – az elhangzott külföldi és hazai tapasztalatok alapján – közös álláspontra jutottak azzal kapcsolatban, hogy az SDR műtét jelentős életminőség javulást eredményező kezelési mód a CP-s betegek számára.  
Minden résztvevő megegyezett abban, hogy rövid és hosszú távon  az SDR műtét hozzáférhetőségét biztosítani szükséges a magyar betegek számára.

Hosszútávú megoldásként megfogalmazódott az SDR magyarországi honosítása, amelyből a  műtéti eljárás elindítására Bognár professzor úr vállalkozott, és amelyet a jelenlevő szülők üdvözöltek, majd javaslatot tettek a professzor úr St. Louis-i tanulmányútjára.

Egyetértettünk abban, hogy az SDR műtét több pilléres kezelési eljárás, amely ellenőrzött „SDR”- specifikus rehabilitációs folyamat, ortopédia beavatkozás együttes alkalmazását feltételező komplex rendszer. A komplex rendszer bármely pillére hiányos, az életminőségi javulás nem elérhető. Ezért fontos egységként tekinteni az SDR-re.

Vekerdy doktornő és Szőke professzor úr biztosított minket arról, hogy az SDR kezeléshez szükséges további két „pillér” – esetleges ortopédiai beavatkozás, műtét utáni rehabilitáció – feltételeinek lehetősége is adott, amennyiben engedélyt kapna az eljárás, csupán a honosítási időt kellene felgyorsítani a magyarországi gyakorlathoz képest, mivel itt több száz gyerek életét befolyásoló kérdésről van szó. (Mi úgy érezzük a hazai egészségügyi ellátást még javítani kellene!)

A jelenlevők egyetértettek abban, hogy az SDR magyarországi bevezetéséig, azaz rövid távon szükséges lenne az SDR Egyesült Államok-beli változatlan finanszírozása, mivel St. Louisban van a legszínvonalasabb kezelés, valamint itt van a legnagyobb gyakorlat.

A jelenlevők kifejezték megértésüket az OEP-finaszírozás korlátozott lehetőségeit tekintve.
De – mivel nagy igény van rá – szükséges lenne meghatározni egy létszám-keretet és ennek biztosítását kértük az OEP képviselőjétől, aki – felhatalmazás hiányában nem tudott információt adni, de – javasolta, hogy írjunk egy állásfoglalás-kérő levelet az OEP-hez, megfogalmazva kérdéseink. Ezen levél megírását közösen megszavaztuk. Ezen levél már véglegesítés alatt van. Amint elkészült, kitesszük az oldalunkra.

Úgy érezzük, ez a találkozó is bizonyította, hogy fontos a kommunikáció, „egy asztalnál” való eszmecsere és kiderült, hogy mi, szülők el képviselni tudunk és megvalósítani ügyeket, ha összefogunk!

Csordás Anett

Reader Interactions

Vélemény, hozzászólás? Kilépés a válaszból

Az e-mail-címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

Footer

Iratkozz fel és csatlakozz hozzánk

Adatkezelési szabályzat

Startstúdió | Honlapok civil szervezeteknek

Weboldalunk a felhasználói élmény javítása érdekében sütiket használ. Kérjük, a weblap további böngészéséhez fogadd el az adatkezelési szabályzatot és a sütiket
Cookie SettingsMindet elfogadom
Manage consent

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary
Always Enabled
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. These cookies ensure basic functionalities and security features of the website, anonymously.
CookieDurationDescription
cookielawinfo-checkbox-analytics11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional11 monthsThe cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy11 monthsThe cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.
Functional
Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features.
Performance
Performance cookies are used to understand and analyze the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors.
Analytics
Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.
Advertisement
Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.
Others
Other uncategorized cookies are those that are being analyzed and have not been classified into a category as yet.
SAVE & ACCEPT