2004 szeptemberében kezdődött minden. A 30. hetes 4D ultrahangon kiderült valami nagy baj van a hasamban…nem lesz agya, nem lesz egészséges és talán túl se éli a születést…így született meg a mi kis csodánk Zsolti…
Baj tényleg volt, a szörnyű diagnózis – hydrocephalus (vízfejűség), de ezen kívűl szinte minden rendben volt. A tág agykamrák miatt egy hónapos korában kapta meg az első shunt-jét (ami a felesleges agyvíz elvezetésére szolgál) a jobb füle mögé. Két hónapos volt, amikor először hazavihettük.
A shunt körül, mint egy hurka, utat talált a víz és emiatt ki-be járkáltunk az Amerikai úti Idegsebészeten. Hol a csövet cserélték ki, ami a hasüregbe vezeti el a vizet, hol rövidebbre vették, hol a hurkát nyomták le nyomókötéssel…2005 nyarán kezdett el nőni a kis feje és ekkor megkapta a második shunt-jét a bal oldalra.
11 hónaposan elindult a fejlődés útján, elkezdtük a Dévény tornát heti kétszer Budapesten, ahova 4 éves koráig jártunk.
Közben 3 éves korában jött az újabb szörnyűség: epilepszia. Nem kívánom senkinek, amit akkor átéltem, amikor az első rohama volt…:-( Ez sajna azóta is megvan, gyógyszerrel kezelve, néha-néha rohamozva, de már tudom kezelni és nem esek pánikba.
A tág agykamrák miatt túl nagy volt a nyomás a fejében, ezért sérült a látása is. Szervi baja nincs a szemének, de nagyon rosszul lát, így szemüveges. Látásfejlesztésre is jártunk emiatt.
Mozgásfejlődése szintén elmaradt a megszokottól, járni csak bottal és műanyag “csizmában”, de keményen lábujjhegyezve, de inkább mászna – de utcán hogy nézne ki :-)…
A Pető Intézet óvodájában kezdtük az “életet tanulni” 4 évesen. Sajnos ennyi sérülés mellett keményen küzdünk magatartásbeli problémákkal. Ezek mind az idegrendszeri sérülések miatt alakultak ki (sikongatás,kurjongatás,csúnya beszéd). Voltunk már sok helyen emiatt is (Vadaskert,gyermek-pszihiátria,pszihológus), de igazán mindenhol azt mondták, hogy meg kell tanulni kezelni ezt a helyzetet, ezzel valamilyen szinten együtt élni, mert nem azért csinálja mert “idióta”, hanem mert így adja ki magából azt a sok szorongást, feszültséget, amit más gyerek lerohangál vagy lemozog, őbelőle sajnos így jön ki. Aki elfogadja és megismeri “imádja”, mert tündéri kiskölyök, okos, kedves, segítőkész, csak ilyen hangos…
Most a Pető Intézet Alapozó osztályát kezdtük és gyűrjük az iskolát, tanuljuk a “jóságot” 🙂 kisebb-nagyobb sikerrel. Sajnos az epilepsziája miatt is küzdünk – rohamok,gyógyszer-váltás – és amíg ez nem áll be újra, kihat a kedélyállapotára.
Zsoltikám most 7 éves, a 12 éves nővérével és az apukájával annyi “csodát” kaptunk tőle ennyi baj mellett, hogy a hibákat ezek elnyomják. Elfogadtam olyannak, amilyen és nem mondom, hogy nem fáradtam egy kicsit bele ebbe a sok küzdelembe, de feladni sose fogom!!!
(Gáspár-Szegedi-Szilvi)
Vélemény, hozzászólás?