Naponta kapunk a sorstársainktól segítségkérő leveleket, üzeneteket, sőt, az utóbbi időben már intézmények is megkeresnek minket azzal, hogy tegyünk valamit – mi, érintett szülők – a változás érdekében.
Kérésüknek és vállalt feladatunknak megfelelően szeretnénk eljuttatni a fogyatékos gyermeket, felnőttet ápoló, gondozó családok kéréseit a politikai tér szereplőihez, a döntéshozókhoz. Partnerszervezeteink, tagságunk és az érintett szülők bevonásával négy témakör mentén
összegyűjtöttük a legégetőbb problémákat, amelyekre valós megoldást várunk Magyarország mindenkori kormányától.
Hisszük, hogy ez fontos útmutató és segítség lehet azoknak a politikusoknak és döntéshozóknak, akik valóban tenni akarnak azért, hogy családjaink mindennapjai élhetővé, tervezhetővé váljanak az ellátórendszer fejlesztése révén. Azt gondoljuk, hogy minden politikai erőnek felelősséget kell vállalnia a társadalom egyik legkiszolgáltatottabb csoportjáért, és el kell köteleződnie életkörülményeinek javítása mellett egy olyan országban, ahol VALÓBAN MINDEN CSALÁD SZÁMÍT!
Kérdőívünket csaknem kétezren töltötték ki és küldték vissza. Ebben a felsorolt problémák közül az érintettek a számukra három legfontosabbat jelölték meg. Így született meg a fogyatékos családtagot ápoló családok 12 pontja
I. AZ INTÉZMÉNYEKKEL KAPCSOLATBAN:
1. A fogyatékosügyi területeken óriási a szakemberhiány. Kérjük, hogy garantálják az oktatási és a szociális intézményekben ezen szakemberek (gyógypedagógusok, gyógytornászok, gyógypedagógiai asszisztensek, szociális gondozók és más szociális szakemberek) erkölcsi és anyagi megbecsülését!
2. A fogyatékos gyermekeket/felnőtteket fogadó oktatási és szociális ellátórendszer kapacitása elégtelen. Új intézményeket nem hoznak létre megfelelő számban, a meglévők működése során gyakran nem teljesülnek a jogszabályban rögzített szakmai és tárgyi feltételek. Különösen nagy számban szorulnak ki ezen intézményekből a halmozottan és súlyosan-halmozottan fogyatékos, valamint az autista gyerekek és felnőttek. Minden fogyatékos gyermek saját igényeinek megfelelően élhessen az oktatáshoz való jogával! Minden fogyatékossággal élő felnőtt élhessen a közösségi
3. A szülők/otthonápolók reménytelen helyzetbe kerülnek, amikor fizikailag nem tudják ellátni a gyermeküket/hozzátartozójukat, mert az embertelen, nagylétszámú totális intézeteken kívül szinte nincs más lakhatási lehetőség. Kérjük, hogy az állam minden
lehetséges eszközzel biztosítsa, hogy a halmozottan, súlyosan-halmozottan fogyatékos és autista emberek számára álljon rendelkezésre színvonalas, méltó lakhatási lehetőség a családi otthonon kívül is!
II. PÉNZBELI ÉS EGYÉB ELLÁTÁSOKKAL KAPCSOLATBAN:
4. A felnőttkorú fogyatékos emberek méltánytalanul és megalázóan kevés jövedelmét (fogyatékossági támogatás, rokkantsági járadék – összesen 70.000Ft) érdemben emeljék meg és tegyék értékállóvá (pl. összegüket ne a minimál nyugdíjhoz, hanem a minimálbérhez igazítsák)!
5. A fogyatékossággal összefüggő ügyek, ellátások bonyolult és párhuzamos intézését (pl. GYOD, parkolási igazolvány, közgyógyellátási igazolvány stb.) hangolják össze, legyen egyszerűbb, egységes, kevésbé bürokratikus! A papíralapú, személyes ügyintézést váltsa ki az EESZT-ben (egészségügyi “felhő”) található orvosi dokumentáció (ambuláns lapok, zárójelentések, szakvélemények, receptek stb.) alapján
történő elbírálás!
6. Az otthonápolás lehessen munkaviszony, amelyben biztosítják a fizetett szabadságot, betegszabadságot és a helyettesítést is – mindenki számára, aki bármilyen hozzátartozóját ápolja, gondozza!
III. A CSALÁDOK TEHERMENTESÍTÉSÉVEL KAPCSOLATBAN:
7. Hozzanak létre országszerte, széles körben elérhető mentesítő szolgáltatást! Ez biztosítja a családok számára, hogy az általuk gondozott hozzátartozójuk néhány napot egy biztonságos, szakmailag megbízható helyen tölthessen az otthonán kívül, ahol szükségletei szerint látják el őt! Ez különösen krízishelyzetben (pl. súlyos betegség, kórházi tartózkodás esetén) elengedhetetlenül szükséges lenne, de rendkívül fontos a végletekig túlterhelt szülők néhány napos tehermentesítése szempontjából is.
8. Biztosítsanak 24 órás támogató szolgálatot (otthoni személyi segítést, szállító szolgálatot) országos lefedettséggel, megfizethető áron! Bővítsék a szolgáltatásokat oly módon, hogy azokat igénybe tudják venni a 18 évnél fiatalabb fogyatékos gyermeket nevelő családok is! Olyan ellátás kialakítását szorgalmazzuk, amelyben a szállítás és a személyi segítés feltételeit az érintett, ill. a családjának igénye és szükséglete határozza meg.
9. Az otthonápolást végző hozzátartozók számára biztosítsanak elérhető és ingyenes mentális, pszichológiai és jogi segítséget!
IV. AKADÁLYMENTESÍTÉSSEL ÉS INFORMÁCIÓ-ÁRAMLÁSSAL KAPCSOLATBAN:
10. Álljon rendelkezésre olyan internetes adatbázis, amely naprakészen, közérthetően, jól kereshető formában tartalmaz minden információt, ami szükséges lehet az érintett családoknak (szociális ellátások, korai fejlesztés, terápiák, óvodák, oktatási intézmények, nappali ellátók, lakhatási lehetőségek, egyéb információk a fogyatékosság ügyével kapcsolatban stb.)!
11. Kezeljék prioritásként az akadálymentesítést! Következetesen tartsák és tartassák be a már létező, erre vonatkozó jogszabályokat! Kulcsfontosságú, hogy az oktatási és szociális intézmények, a középületek és a közösségi közlekedés legyenek akadálymentesek!
12. Tegyék széles körben elérhetővé az érintettek számára a lakás-akadálymentesítési támogatást! Ennek összegszerű emelése is szükséges.
Támogató szervezetek:
ArtMan Egyesület
Civil Közoktatási Platform
Egy a Világunk Alapítvány
Egy Sima Egy Fordított Egyesület az Inklúzióért
Esély Labor Egyesület
Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvány
Kacifántos Gyermekeink Mosolyáért Alapítvány
Magyar Angelman Szindróma Alapítvány
Önállóan lakni – Közösségben élni
People First Egyesület – Pécs
Találj Magadra Egyesület
Társaság a Szabadságjogokért
Unikornis Egyesület
Völgyzugolyház Alapítvány
Vélemény, hozzászólás?