Évekkel ezelőtt, amikor saját fogyatékossággal élő gyermekeim megszülettek, kezdtem el hasonló élethelyzetben levő anyákkal beszélgetni. Pár évvel később mentorszülő lettem. A beszélgetésekkor mindig mellbe vágott az a tapasztalat, hogy a sérült gyermeket nevelő szülők mennyire kiszolgáltatottak, mennyire kettétörik az életük, a karrierjük, fenekestül felfordul a család megszokott élete. Ezt a saját bőrömön is tapasztaltam. És azt is, hogy a felmerülő sok-sok problémával igazából nincs hova fordulni. A szülők egymás között osztották meg az információkat, a megoldási lehetőségeket – legyen szó akár egy-egy terápiáról, hivatalos ügyintézésről, segédeszközökről, intézményekről vagy bármi másról. S ha bárhol falba ütköztünk, szintén csak egymás tanácsaira és legfőképpen önmagunkra számíthattunk, hogy végigküzdjük magunkat a gyermekünk érdekében minden akadályon. Ehhez gyakorlatilag végtelen erő és végtelen idő kell.
Tényleg mindenkinek egyenként kell kitaposni minden utat annak ellenére, hogy szinte biztos, nem ő az első és az egyetlen, akinek végig kell járnia?
A problémák legtöbbje rendszerszintű (az ellátások elégtelensége, a katasztrofális intézményi ellátottság, a bürokrácia útvesztői, a betegutak kidolgozatlansága stb.), aminek megváltoztatásáért nem lehet egyénenként küzdeni. Teljesen világossá vált: össze kell fognunk, meg kell osztani egymás között a feladatokat, hogy hatékonyak lehessünk, hogy eljussunk oda, hogy a gyereknek nem azért jár valami, mert a szülei kiverekedték, hanem azért, mert ő is gyerek, érték, kincs, és mindenki azért dolgozik, hogy ő boldog és elégedett lehessen. Naiv vagyok? Lehet… De szilárdan hiszem, hogy összefogva, apró lépésekben tudunk tenni egy jobb, egy mindenki számára élhetőbb, elfogadóbb, szebb világért. És hiszem azt is, hogy ebben mindenkinek van feladata. Mindenkire szükség van (lenne).
Keserű felismerés volt, hogy ha mi magunk nem teszünk azért, hogy változzanak a dolgok, igazából senki sem fog tenni. Láthatatlanok vagyunk. Hacsak… meg nem mutatjuk magunkat. Az erőnket. Az elszántságunkat. A bátorságunkat. A tisztaságunkat. Az életünket.
Az az álmom, hogy egyszer ott tartunk majd, hogy ha egy családban sérült baba születik, akkor a család élete közel hasonlóan tud folytatódni, mintha átlagos fejlődésűként látta volna meg a napvilágot, mert az ellátórendszer egy pillanatra sem engedi el a család kezét. Az orvosok majd az emberi méltóságot mindvégig tisztelve, empatikusan kommunikálnak a szülőkkel, később a gyermekkel is. A szülők könnyűszerrel találnak majd megfelelő ellátást nyújtó, közeli óvodát, iskolát (mert mondjuk minden „sarki” óvodában, iskolában fogadják a sérült gyerekeket, hiszen mindenhol biztosítják a számukra szükséges személyi és tárgyi feltételeket). Tele lesz az ország minőségi foglalkoztatást nyújtó nappali ellátóval, és boldog életünk vége felé nem okoz gondot az sem, hogy egy közeli bentlakásos intézményben tudjuk maximális biztonságban a gyermekeinket, amikor már mi magunk nem vagyunk képesek ellátni őket. A szülők együtt várják jól megérdemelt, nyugodt nyugdíjas éveiket, mert nem zilálták szét a kapcsolatukat az előttük hegyként emelkedő problémák, az anyagi bizonytalanság, a kirekesztettség, a kilátástalanság.
Igen, a valóság most más. De az álmainkért érdemes küzdeni, nem?
Szeretnék még többet megtudni az érdekképviseletről!
Írta: Csiznier-Kovács Andrea