Emlékszem amikor először hallottam kimondva:
„Mit akar, anyuka?! Isti születési körülményeire tekintettel, ő sosem lesz önálló életre képes. Mindig gondozásra szorul majd. Élete végéig csecsemő marad.”
Emlékszem a gondolatok, kérdések sokaságára a fejembe és a semmihez sem mérhető rémületre a szívembe.
Ki fog segíteni? Miből biztosítom számára a szükséges fejlesztéseket?
A következő mondattal kis időre megnyugtattak. „Ne aggódjon, anyuka! Nagyon jó korai fejlesztés van Magyarországon.” Ez a nyugalom pár hétig tartott. Ennyi idő kellett, hogy rájöjjek: a nagyon jó korai fejlesztések nem egyformán elérhetőek minden gyermeknek. Itt már megjelent az a válogatás, mi szerint megéri-nem éri meg annyi időt és pénzt szánni a szűkös finanszírozásból. Érkeztek a másodlagos lehetőségek, az adományként feltüntetett óra díjak. Hamar olyan összegekkel találtam szembe magam, amelyek kifizethetetlenek voltak számomra. Egyidejűleg szembesültem a segélyezés megalázó, jogfosztó és szegénységben tartó formájával.
Amikor Istivel együtt elindultam ebbe a számomra teljesen ismeretlen új, más törvényeken alapuló életben, minden újra kellett tanulnom. Semmi, amit azelőtt tudtam, ami az életet jelentette számomra, már nem működött. A legnagyobb kihívások idején az utolsó pillanatban találtam segítséget egy-egy embertársam személyében, aki megtanította, megmutatta, rávezetett arra, hogyan tovább. Ők sajnos sosem az ellátórendszer szakemberei voltak, hanem sokkal inkább előttem járó sorstársak, akik átadták tapasztalatukat. Most visszanézve tudom és látom, mennyire szerencsés voltam és mennyi segítséget kaptam, amikor egy-egy életbevágó döntést meg kellett hoznom. Sosem tudom elfelejteni azokat a rémült tekinteteket, amikor azokkal a szülőkkel találkoztam a kórházak folyosóin, akik utánunk kerültek ugyanebbe a helyzetbe. Ahogy azt a bizalmat és hálát sem, amikor tudtam egy kis kapaszkodót nyújtani nekik. Amikor én is tovább tudtam lendíteni valakit a kétségbeesésből a reménybe.
Az évek alatt nagyon sok mély hullámvölgy volt. Elragadott a kétségbeesés és a kilátástalanság. Értetlenül álltam a tény előtt, hogy azok, akik munkájukként vállalták (ez a szakmájuk, ebből élnek, nevelik gyerekeiket), hogy támogatnak, segítenek a hozzám hasonló helyzetű családokon, miért keresik meg újra és újra a jogszabályok halmazában azt a kifogást, amiért NEM SEGÍTHETNEK.
Eközben minden nap láttam Isti szemében a boldogságot, az életörömöt és az élni akarást. A siker örömét és ünnepét, amikor meg tudott tanulni valamit. Az idő múlásával a gyógyulás a fejlődés reménye átalakult. Lehetőségeinek korlátai egyre szilárdabb formában mutatkoznak.
Eljött a pillanat amikor józanul szembe nézve valóságunkkal meg kellett kérdeznem magamtól mit is kívánok gyermekemnek? Milyen jövő előtt állunk? Ki lesz mellette, ha már én nem?
Ezek azok a kérdések, amit minden hasonló helyzetbe került szülő folyamatosan feltesz magának. Engem is elért a kétségbeesés, amikor erre gondoltam. Volt egy újabb pillanat, amikor megvilágosodott előttem a kétségbeesésen túl a valóság:
Anyaként azt kívánom, – mint minden más anya – hogy legyen boldog élhető élete. Ez a kívánság lett minden napunk és éjszakánk motorja. Minden döntés és cselekedet alapja. Tisztában vagyok azzal, hogy lehetőségem szerint mindent meg kell tennem ahhoz, hogy ez így legyen. Azt is tudom, hogy összefogva, együtt biztosabban elérjük ezt.
Az elmúlt 14 év egyik számomra legérthetetlenebb és legterhesebb tapasztalata nem a gyermekem állapota, nem a munka, amit elvégzek, hanem az, hogy a társadalmat képviselő mindenkori döntéshozóknak nem egyértelmű, hogy mi és gyermekeink, az ebbe a helyzetbe kerülő családok ugyanúgy emberek, gyerekek, álampolgárok. Bízom abban a változásban, hogy mire Isti eléri a felnőtt kort már természetes lesz, hogy abban kap segítséget és olyan mértékben, ami számára az élethez kell.
Szeretnék még többet megtudni az érdekképviseletről!
Írta: Szávuj Erika