• Ugrás az elsődleges navigációhoz
  • Skip to main content
  • Ugrás a lábléchez

Lépjünk, hogy léphessenek!

a sérült gyermekekért és családjaikért

  • RÓLUNK
  • TEVÉKENYSÉGÜNK
    • ÉRDEKKÉPVISELET
    • LAKHATÁS
    • OTTHONÁPOLÁS
    • OKTATÁS
      • A Holnap Iskolája
  • HÍREINK
  • KAPCSOLAT
  • TÁMOGASS!
  • KERESÉS
  • ENGLISH
    • About us
    • The School of Tomorrow

Erika

Emlékszem amikor először hallottam kimondva:

„Mit akar, anyuka?! Isti születési körülményeire tekintettel, ő sosem lesz önálló életre képes. Mindig gondozásra szorul majd. Élete végéig csecsemő marad.”

Emlékszem a gondolatok, kérdések sokaságára a fejembe és a semmihez sem mérhető rémületre a szívembe.

Ki fog segíteni? Miből biztosítom számára a szükséges fejlesztéseket?

A következő mondattal kis időre megnyugtattak. „Ne aggódjon, anyuka! Nagyon jó korai fejlesztés van Magyarországon.” Ez a nyugalom pár hétig tartott. Ennyi idő kellett, hogy rájöjjek: a nagyon jó korai fejlesztések nem egyformán elérhetőek minden gyermeknek. Itt már megjelent az a válogatás, mi szerint megéri-nem éri meg annyi időt és pénzt szánni a szűkös finanszírozásból. Érkeztek a másodlagos lehetőségek, az adományként feltüntetett óra díjak. Hamar olyan összegekkel találtam szembe magam, amelyek kifizethetetlenek voltak számomra. Egyidejűleg szembesültem a segélyezés megalázó, jogfosztó és szegénységben tartó formájával.

Amikor Istivel együtt elindultam ebbe a számomra teljesen ismeretlen új, más törvényeken alapuló életben, minden újra kellett tanulnom. Semmi, amit azelőtt tudtam, ami az életet jelentette számomra, már nem működött. A legnagyobb kihívások idején az utolsó pillanatban találtam segítséget egy-egy embertársam személyében, aki megtanította, megmutatta, rávezetett arra, hogyan tovább. Ők sajnos sosem az ellátórendszer szakemberei voltak, hanem sokkal inkább előttem járó sorstársak, akik átadták tapasztalatukat. Most visszanézve tudom és látom, mennyire szerencsés voltam és mennyi segítséget kaptam, amikor egy-egy életbevágó döntést meg kellett hoznom. Sosem tudom elfelejteni azokat a rémült tekinteteket, amikor azokkal a szülőkkel találkoztam a kórházak folyosóin, akik utánunk kerültek ugyanebbe a helyzetbe. Ahogy azt a bizalmat és hálát sem, amikor tudtam egy kis kapaszkodót nyújtani nekik. Amikor én is tovább tudtam lendíteni valakit a kétségbeesésből a reménybe.

Az évek alatt nagyon sok mély hullámvölgy volt. Elragadott a kétségbeesés és a kilátástalanság. Értetlenül álltam a tény előtt, hogy azok, akik munkájukként vállalták (ez a szakmájuk, ebből élnek, nevelik gyerekeiket), hogy támogatnak, segítenek a hozzám hasonló helyzetű családokon, miért keresik meg újra és újra a jogszabályok halmazában azt a kifogást, amiért NEM SEGÍTHETNEK.

Eközben minden nap láttam Isti szemében a boldogságot, az életörömöt és az élni akarást. A siker örömét és ünnepét, amikor meg tudott tanulni valamit. Az idő múlásával a gyógyulás a fejlődés reménye átalakult. Lehetőségeinek korlátai egyre szilárdabb formában mutatkoznak.

Eljött a pillanat amikor józanul szembe nézve valóságunkkal meg kellett kérdeznem magamtól mit is kívánok gyermekemnek? Milyen jövő előtt állunk? Ki lesz mellette, ha már én nem?

Ezek azok a kérdések, amit minden hasonló helyzetbe került szülő folyamatosan feltesz magának. Engem is elért a kétségbeesés, amikor erre gondoltam. Volt egy újabb pillanat, amikor megvilágosodott előttem a kétségbeesésen túl a valóság:

Anyaként azt kívánom, – mint minden más anya – hogy legyen boldog élhető élete. Ez a kívánság lett minden napunk és éjszakánk motorja. Minden döntés és cselekedet alapja. Tisztában vagyok azzal, hogy lehetőségem szerint mindent meg kell tennem ahhoz, hogy ez így legyen. Azt is tudom, hogy összefogva, együtt biztosabban elérjük ezt.

Az elmúlt 14 év egyik számomra legérthetetlenebb és legterhesebb tapasztalata nem a gyermekem állapota, nem a munka, amit elvégzek, hanem az, hogy a társadalmat képviselő mindenkori döntéshozóknak nem egyértelmű, hogy mi és gyermekeink, az ebbe a helyzetbe kerülő családok ugyanúgy emberek, gyerekek, álampolgárok. Bízom abban a változásban, hogy mire Isti eléri a felnőtt kort már természetes lesz, hogy abban kap segítséget és olyan mértékben, ami számára az élethez kell.

Szeretnék még többet megtudni az érdekképviseletről!

 

Írta: Szávuj Erika

Footer

Iratkozz fel és csatlakozz hozzánk

Adatkezelési szabályzat

Startstúdió | Honlapok civil szervezeteknek

Weboldalunk a felhasználói élmény javítása érdekében sütiket használ. Kérjük, a weblap további böngészéséhez fogadd el az adatkezelési szabályzatot és a sütiket
Cookie SettingsMindet elfogadom
Manage consent

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary
Always Enabled
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. These cookies ensure basic functionalities and security features of the website, anonymously.
CookieDurationDescription
cookielawinfo-checkbox-analytics11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional11 monthsThe cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy11 monthsThe cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.
Functional
Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features.
Performance
Performance cookies are used to understand and analyze the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors.
Analytics
Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.
Advertisement
Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.
Others
Other uncategorized cookies are those that are being analyzed and have not been classified into a category as yet.
SAVE & ACCEPT