Senki sem születik szülőnek, de a gyermekei megérkezésével szülővé válik. Senki sem születik érdekvédőnek, de egy nem tipikus fejlődésű gyermek szülőjeként azzá kell válnia. Kiábrándító tapasztalást követő, kényszerű választásunk ez szülőként az ellátási rendszer hiányosságainak kiszolgáltatott gyermekünk érdekében. A valódi elfogadás fontosságát és a közösségekre gyakorolt hatását még alig megértő társadalomban pedig az igazi esélyteremtés egyik feltétele.
Szülőként sajnos nekünk kell kezünkbe venni a gyermekünk fejlődését leginkább biztosító, egyéni fejlesztési-oktatási utak felkutatását, megteremtését, miközben nem vagyunk szakemberek, így a kellő hozzáértést és szakmai ismereteket is meg kell szereznünk mindeközben.
Legtöbben nem kapunk elég háttértámogatást sem szakmai oldalról, sem szükséges megértést és együttműködést a gyermekünk problémáit felületesen értő és kezelő, azok megoldására nem megfelelően felkészített intézményekből.
A szakmai hiányosságok miatt a szülői érdekvédelem fontos része a gyermekünk kortárs közösségének, a vele kapcsolatban álló felnőtteknek a felkészítése, érzékenyítése is.
Állandó információszerzést és sok időt igénylő tevékenységgé válik az érdekérvényesítés az évek során, ezért igyekszünk a hozzánk hasonló élethelyzetben levő szülőtársainkkal kapcsolatba kerülni, hogy a folytatáshoz egymástól megerősítést és támogatást kaphassunk. Egymásnak erőt adva, közösen kell kiállnunk a nyilvánosság és a döntéshozók elé a problémáinkkal és együttműködést, valódi támogatást kérnünk.
Az évtizedek óta fennálló és megoldatlan rendszerszintű problémákra újra és újra fel kell hívnunk az intézményvezetők, a minisztériumok illetékeseinek a figyelmét is, amelyekre rendeletek szintjén ugyan léteznek megoldások, de a gyakorlatban ezek nem megvalósíthatók az alkalmazási feltételek megteremtésének elmaradása miatt.
Fontos szembesülnünk mindezekkel, mert a saját erőből kitaposott egyéni utak is csak rendszerszintű változásokkal lesznek maradandók, példamutatók és igazi esélyteremtési lehetőségek a jövőben.
A törvényi rendelkezések és szakmai ajánlások gyakorlati megvalósításához közös gondolkodással és az érintettek tapasztalatain, javaslatain alapuló, valódi segítséget jelentő gyakorlatok bevezetését kell országos, intézményi szinten elérnünk.
A speciális igényű gyermekek ellátásának valódi, rendszerszintű megteremtése szülői érdekvédelem nélkül esélytelen. Egy jól működő ellátórendszer kialakítása és fenntartása az egész társadalom élhetőbb jövőjének is alapjául szolgál.
Olivér útja a speciális oktatási hely felé
Az egyéni utak kitaposásához egy szakmailag felkészületlen és magára hagyott oktatási rendszerben állandó szülői jelenlét kell. Erről szól autista fiamért, Olivérért végzett, teljes állású érdekvédelmi tevékenységem már kilenc éve.
A fiam, Olivér öt-hat éves korában merült fel bennünk, szülőkben, hogy különleges egyéniségének hátterében valamilyen neurológiai fejlődési eltérés állhat. Neurológiai, pszichológiai kivizsgálásokat, több éves bizonytalan „hibakeresést” és többféle fejlesztési mód kipróbálását követően a harmadik kivizsgálást végző szakambulancián autizmus spektrumzavart diagnosztizáltak nála.
Olivér ekkor fejezte be az első osztályt egy vidéki integrációs általános iskolában, amelybe szakértői véleménnyel sajátos nevelési igényű tanulóként érkezett.
Számunkra nem elkeseredést, hanem megnyugvást hozott a diagnózis kézhez vétele, hiszen azt gondoltuk, ezzel az útmutatóval végre megfelelő fejlesztésekhez és speciális oktatási lehetőségekhez juthat hozzá Olivér. Sajnos a valóság nagyon hamar kiábrándító lett számunkra.
Az integrációs iskolában, amelyet elvileg SNI-s tanulók megfelelő ellátására hoztak létre, a pedagógusok általánosságban semmilyen szinten nem voltak felkészítve speciális bánásmódot igénylő tanulók oktatására, nem rendelkeztek megfelelő ismeretekkel, főleg nem gyakorlattal SNI-s tanulók differenciált, egyéni tanmeneten alapuló oktatására, nem ismerték az autizmus spektrumzavar fogalmát.
Olivér nyolc évesen, átlagon felüli intellektussal, a korábbi évek magán finanszírozású fejlesztéseinek hatására autistaként jól szocializálva, viselkedési problémáktól mentesen, közösségi integrációra szakértők által is alkalmasnak találva, az oktatási rendszer és az intézményfenntartó részéről a speciális oktatás biztosítása terén megmutatkozó súlyos szakmai hiányosságok miatt a közoktatás perifériájára szorult.
Egy országos rendszer- és fenntartói szintű problémára szülőként, egyedül kellett elkezdenem megoldásokat keresnem, miközben Olivér közösségi léte kizárólag a pedagógusai empátiáján és a velük való együttműködésemen alapult. Sem szakmai szervezetek, sem az országos érdekvédelem által évtizedek alatt kidolgozott szakmai gyakorlatok nem jelentenek ugyanis megoldást az állami oktatási rendszerben, mivel hivatalos együttműködést és megfelelő számben szakemberek alkalmazását nem finanszírozza a fenntartó.
Szülőként tehát a rendszeren kívülről kellett elindítanom egy integrációs iskolában a valódi integráció alapjainak megteremtését az ASD-s tanulók fogadásához: megszereznem az iskolaigazgató támogatását az Alapító Okirat módosításának javaslatához, segítenem az intézményvezetésnek legalább egy autizmus specifikus gyógypedagógus felkutatásában.
Nekem kellett hozzáfognom az alapvető szakmai információk, az autizmussal kapcsolatos speciális tudás átadásához Olivér pedagógusai részére, akik hivatalosan ilyen jellegű szakmai támogatást nem kaptak Olivér egyénre szabott oktatásának, közösségi nevelésének megvalósításához.
A hatályos köznevelési törvény SNI-re vonatkozó részeinek, az országos érdekvédelmi és szakmai szervezetek által kidolgozott irányelveknek, az Oktatási Jogok Biztosa szakmai ajánlásainak folyamatos felmutatása tette lehetővé, hogy elviekben egy speciális oktatási helyet alakíttassak ki Olivérnek az őt fogadó oktatási intézményekben.
Az iskolai közösségben való fejlődési lehetőség az önálló felnőtté válásához alapvetően fontos, de szakmai segítség nélkül csak Olivér spontán szociális fejlődésének eszköze, visszafordíthatatlan társadalmi szegregációjának megakadályozása. Speciális oktatása kezdetektől fogva megoldatlan, a fenntartó és a szakmai szervezetek együttműködésének kialakítása nélkül továbbra is esélytelen.
Egy szülő által elindított egyéni oktatási útnak nincs jövőbeli folytatása az egész rendszer átalakítása, szakmai és finanszírozásbeli hiányosságainak felszámolása nélkül. A rendszerszintű minőségi ellátási hajlandóság eléréséhez kell hozzájárulnunk, mert a szülők által helyileg kiharcolt félig-meddig megfelelő, jó gyakorlatok nem jelentenek igazi megoldást az egyénre szabott oktatás valódi alapjainak megteremtéséhez.
Írta: Gömbösné Hideg Viktória