"Könnyebb Lesz, ha közösséget találsz, vagy közösséget alapítasz."

Munkánk jelentős részét a közösségszervezés teszi ki. Célunk, hogy akár szülői közösségekkel, akár más szervezetekkel együtt dolgozva, minél hatékonyabban tudjuk támogatni az otthonápolókat, a sérült gyermeket nevelő szülőket és a fogyatékossággal élő embereket..

Fontosnak tatrjuk az egyenlő hozzáférés az oktatáshoz. Inkluzív tanulócsoportunk, A Holnap Iskolája ép és sérült gyerekek fogadására is felkészült. 

A méltó és megfizethető lakhatást első sorban azért tartjuk fontosnak, mert ma már egyre több, akár súlyosan-halmozottan sérült gyermek is megéli a felnőtt kort. A fogyatékossággal élő embereknek ma már számos olyan technológia áll a rendelkezésére, amelynek segítségével munkát végezhetnek, önálló életet élhetnek. Ne a lakhatási körülmények, a szülők ereje és lehetőségei szabjanak határt annak, mennyire élhetnek teljes életet!

Az otthonápolás elismerése mindannyiunk közös érdeke. Szeretnénk megszüntetni az otthonápolók anyagi és társadalmi kiszolgáltatottságát. Követeljük, hogy munkájukért kapjanak méltó megbecsülést.

Az érdekképviseleti munkánk során a közösségszervezés módszerével dolgozunk, és ezen alapelvek köré szervezzük munkánkat.

• Amikor érdekképviseletei munkát végzünk, mindig szem előtt tartjuk, hogy mi mindig valamiért dolgozunk, sosem valami, vagy valaki ellen. Ez az alapelvünk meghatározza a cselekvéseinket.
•  
• Ügy alapon dolgozunk, amihez bárki csatlakozhat; szervezetek, magánemberek, intézmények. Ezek konkrét, jól meghatározható célokat takarnak.
•  
• Nincs királyunk, hanem közös tudásunk és döntéseink vannak, ami lassabb folyamat, de hosszabb távú. Közösen határozzuk meg az átlátható, világos, konkrét célunkat, amiért aztán akár hosszú éveken keresztül is dolgozunk.
•  
• 3-12 hónapos kampányokat tervezünk egy-egy cél eléréséhez, ami azt jelenti,hogy idő és cselekvési tervet állítunk össze, amit a külső hatások, történések függvényében rugalmasan változtatunk, ha szükséges.
• Hiába bántanak, nem bántunk vissza. Megtapasztaltuk már; hogy amint látható módon egyre több ember áll mellénk és elkezd így nyomás nehezedni a döntéshozókra, megjelennek rólunk hamis cikkek. Ezekre nem reagálunk.
•  
• Nekünk fontos, hogy mielőbb konkrét eredmény legyen. Most élünk, a gyerekeinknek, családjainknak most van szüksége a jobb ellátásra. Ezért párhuzamosan dolgozunk hosszabb távú (rendszerszinten) és rövid távú konkrét eredményekért.
•  
• Politizálunk, ami számunkra azt jelenti, hogy beleszólunk a minket érintő közéleti és szakpolitikai kérdésekbe. Tárgyalunk pártokkal, de mentesek vagyunk minden pártpolitizálástól. Felelősek vagyunk a sorsunk alakulásáért, ezért tennünk kell érte – mindenkinek a saját lehetősége szerint cselekedve.

PEDIG KÖNNYEBB LESZ, HA KÖZÖSSÉGET TALÁLSZ, VAGY HA KÖZÖSSÉGET ALAPÍTASZ.

ÉS UGYANATTÓL FÉLÜNK, AMITŐL TE IS.

ÉS DOLGOZUNK IS RAJTA.

Mit tehetünk, ha úgy érezzük, a mi vagy a gyermekeink jogai csorbulnak? Hova fordulhatunk? Mi az az érdekérvényesítés, és miért fontos? Hogyan védhetjük gyermekeink, szervezeteink és saját érdekeinket hatékonyan?

Csak erős érdekérvényesítéssel javíthatunk sorsunkon, ezért egyesületünk szervezőként és partnerként is részt vesz az érdekvédelem munkájában. Fontosnak tartjuk a helyi, egymást támogató és segítő közösségek létrejöttét is, melyek a helyi szükségletekre reagálva képviselhetik saját érdekeiket.

Érdekérvényesítő munkánk során a közösségszervezés módszerét alkalmazzuk, és szeretnénk, hogy minél többen megismerkedjenek ezzel a módszerrel, hogy eredményesen képviselhessék saját és közösségeik érdekeit.

Egyesületünk két tagjának és az autimuzus munkacsoportunk egyik tagjának beszámolóját arról, hogy ők hogyan ismerték fel az érdekérvényesítés fontosságát, hogyan ébredt fel bennük a tenniakarás, itt olvashatjátok:

Cerebral palsy, magyarosítva Cerebrális parézis, rövidítve CP. Agyi károsodás okozta állapot, aminek a mozgásfogyatékosság a fő tünete.

Tudomásunk szerint Magyarországon évente 90-100 ezer gyermek születik. Közülük 200 baba (gyakoriság 0,2%) a központi idegrendszer károsodása miatt kialakult mozgásfogyatékossággal, cerebrális parézissel jön világra.

A cerebrális parézis csoportnév alatt mindazokat a nem előrehaladó idegrendszeri (maradvány) állapotokat értjük, melyeknek mozgásfogyatékosság a fő tünetük.  A központi idegrendszeri károsodás a fejlődés korai időszakában következik be, és az állapotban az életkor előrehaladtával súlyosbodhatnak a tünetek, ami betegséggel, műtétek sorozatával járhatnak.

Az idegrendszeri károsodások túlnyomó többsége (kb. 75 %) a méhen belüli fejlődés alatt, legritkábban a születés körül (kb. 5%) vagy születés után a korai fejlődés időszakában keletkezik (kb. 15 %) Okai különfélék: oxigénhiány, helyi vérellátási zavar, infarktus, vérzés, gyulladás, mechanikus sérülés, genetikai okok.

Az első tünetek súlyosabb esetekben a hozzáértő és tapasztalt szakember számára már újszülött korban felismerhetők, ezért nagyon fontos, hogy figyeljünk a gyanújelekre és ha szükséges, minden kisbaba átessen szűrésen. Az enyhébb formák tünetetei is 6 hónapos kor körül szembetűnőek lehetnek, de sajnos előfordul, hogy a gyermeket szakember nem látja időben, így csak 1-3 éves kor körül ismerik fel a központi idegrendszer károsodásának tényét. Annak ellenére, hogy a CP elsősorban mozgásbeli fogyatékosságot jelent, gyakran más funkciók is károsodhatnak. 

Az érző funkciók károsodása szinte minden esetben kísérik a motoros zavarokat, de szubjektív voltuk miatt nehezebben felismerhetőek, különösen fiatal korban. Sérülhet továbbá az érzékszervek működése – hallás, látás (10-20%-ban) – és az értelmi (20-30%) és érzelmi működések is. A beidegzési zavar miatt a végtagok izomzata és az ízületek a fejlődés kapcsán változhatnak, kóros ízületi beszűkülések, kontraktúrák alakulhatnak ki. Továbbá az epilepszia gyakorisága is magas ezeknél a gyerekeknél, kb. 30%.

A cerebral paresis egy állapot, épp ezért orvosi értelemben nem lehet vagy nem érdemes gyógyulásról beszélni. Bár az agyi károsodás végleges, az agyra jellemző tanulékonyság, az agy formálhatósága, plaszticitása lehetőséget ad arra, hogy (korai) beavatkozással, fejlesztéssel a sérült funkciók javuljanak, az idegrendszer épen maradt részei átvegyék a sérült részek működését, illetve, ha a sérült működések nem helyreállíthatóak, más, kompenzációs stratégiák kialakításával segíteni lehet a cp-s emberek életét, ezáltal esélyük nyílik az önálló teljes életre.

Fontos a korai felismerés, és a lehető legkorábbi beavatkozás, továbbá a károsodott működések felmérése, ezek súlyosságának megállapítása. Mindezek után kezdődhet meg a korai fejlesztés, a működések helyreállítása, a kompenzációs stratégiák kialakítása, vagyis a sérült gyermek habilitációja, rehabilitációja, a szakmai csapat, azaz a szakemberek bevonásával.

A korai fejlesztés összetett orvosi, pedagógiai, pszichológiai és szociális tevékenység, melynek orvosi és pedagógiai megoldása ma sokszor  egymástól függetlenül és nem kellőképpen összeszervezve történik. Egyes korai mozgás habilitációs, rehabilitációs módszerek orvosi felügyelete hiányos és nem a legmegfelelőbb az egészségügyi integráltságuk sem.

Számos olyan módszer van, melynek igénybevétele a beteg gyermek családjának a pénztárcájától függ, nem a gyermek szükségletétől. Ezért nagyon fontos lenne egy habilitációs és rehabilitációs protokoll a cerebral parésises emberek számára. A korai szűréstől/felismeréstől a korai fejlesztésen keresztül, egész életüket végigkísérő támogatórendszer, amely lehetővé tenné az egyénre szabott, komplex terápiát/fejlesztést/állapot megóvást, és a lehető legteljesebb életet.

Mint minden gyermeknél, a CP-s gyermekek életében is kulcsfontosságú a támogató család, a szülők hozzáállása a gyermek neveléséhez. Ezért kiemelten fontos, hogy az érintett családok akadálymentesen élhessenek. Ehhez adott esetben mentális és anyagi támogatásra is szükségük lehet.