“Könnyebb Lesz, ha közösséget találsz, vagy közösséget alapítasz.”
A Lépjünk, hogy léphessenek Közhasznú Egyesületet olyan szülők hozták létre, akik sérült gyermeket nevelnek. Sorstárs közösségünk azért jött létre, mert felismertük: erősebbek leszünk, ha együtt állunk ki az érdekeinkért. Szeretnénk, ha a gyermekeink megkapnának minden lehetséges fejlesztést és orvosi segítséget, majd a megfelelő oktatás után lehetőségük lenne önállóbb, teljesebb életet élni, megfelelő támogatás mellett.
Mivel foglalkozunk?
Alapelveink
Közösségünk
Érdekképviselet
A CP-ről
Mivel foglalkozunk?
Munkánk jelentős részét a közösségszervezés teszi ki. Célunk, hogy akár szülői közösségekkel, akár más szervezetekkel együtt dolgozva, minél hatékonyabban tudjuk támogatni az otthonápolókat, a sérült gyermeket nevelő szülőket és a fogyatékossággal élő embereket..
Fontosnak tatrjuk az egyenlő hozzáférés az oktatáshoz. Inkluzív tanulócsoportunk, A Holnap Iskolája ép és sérült gyerekek fogadására is felkészült.
A méltó és megfizethető lakhatást első sorban azért tartjuk fontosnak, mert ma már egyre több, akár súlyosan-halmozottan sérült gyermek is megéli a felnőtt kort. A fogyatékossággal élő embereknek ma már számos olyan technológia áll a rendelkezésére, amelynek segítségével munkát végezhetnek, önálló életet élhetnek. Ne a lakhatási körülmények, a szülők ereje és lehetőségei szabjanak határt annak, mennyire élhetnek teljes életet!
Az otthonápolás elismerése mindannyiunk közös érdeke. Szeretnénk megszüntetni az otthonápolók anyagi és társadalmi kiszolgáltatottságát. Követeljük, hogy munkájukért kapjanak méltó megbecsülést.
Alapelveink
Az érdekképviseleti munkánk során a közösségszervezés módszerével dolgozunk, és ezen alapelvek köré szervezzük munkánkat.
- Amikor érdekképviseletei munkát végzünk, mindig szem előtt tartjuk, hogy mi mindig valamiért dolgozunk, sosem valami, vagy valaki ellen. Ez az alapelvünk meghatározza a cselekvéseinket.
- Ügy alapon dolgozunk, amihez bárki csatlakozhat; szervezetek, magánemberek, intézmények. Ezek konkrét, jól meghatározható célokat takarnak.
- Nincs királyunk, hanem közös tudásunk és döntéseink vannak, ami lassabb folyamat, de hosszabb távú. Közösen határozzuk meg az átlátható, világos, konkrét célunkat, amiért aztán akár hosszú éveken keresztül is dolgozunk.
- 3-12 hónapos kampányokat tervezünk egy-egy cél eléréséhez, ami azt jelenti,hogy idő és cselekvési tervet állítunk össze, amit a külső hatások, történések függvényében rugalmasan változtatunk, ha szükséges.
- Hiába bántanak, nem bántunk vissza. Megtapasztaltuk már; hogy amint látható módon egyre több ember áll mellénk és elkezd így nyomás nehezedni a döntéshozókra, megjelennek rólunk hamis cikkek. Ezekre nem reagálunk.
- Nekünk fontos, hogy mielőbb konkrét eredmény legyen. Most élünk, a gyerekeinknek, családjainknak most van szüksége a jobb ellátásra. Ezért párhuzamosan dolgozunk hosszabb távú (rendszerszinten) és rövid távú konkrét eredményekért.
- Politizálunk, ami számunkra azt jelenti, hogy beleszólunk a minket érintő közéleti és szakpolitikai kérdésekbe. Tárgyalunk pártokkal, de mentesek vagyunk minden pártpolitizálástól. Felelősek vagyunk a sorsunk alakulásáért, ezért tennünk kell érte – mindenkinek a saját lehetősége szerint cselekedve.
Közösségünk
Ugye, hogy sokszor végtelenül magányosnak érzed magad? Ugye, hogy a szíved szerint néha kiszállnál, és feladnád? Mert el sem tudod képzelni, hogy mikor és mitől lenne könnyebb.
PEDIG KÖNNYEBB LESZ, HA KÖZÖSSÉGET TALÁLSZ, VAGY HA KÖZÖSSÉGET ALAPÍTASZ.
Könnyebb lesz ha barátokat találsz, akikkel megoszthatod a történeted. Ha találsz szülőket, akik pontosan tudják, mi történik veled és a kisfiaddal, kislányoddal. Anyákat és apákat, akik ugyanazon mennek keresztül, mint te magad is
Mi értjük, hogy miért vagy dühös, amikor a közlekedésről beszélsz. Értjük, miért félsz, amikor kórházba kell menni vele. És tudjuk, hogy milyen kegyetlen tud lenni egy szerda reggel is, amikor be kell menni egy hivatalba.
ÉS UGYANATTÓL FÉLÜNK, AMITŐL TE IS.
Félünk, hogy mi lesz vele, ha nem kapja meg időben a fejlesztéseket. Félünk, hogy mi lesz vele, ha mások kinevetik vagy magányos lesz. És mindenekfelett félünk attól, hogy mi lesz vele, ha mi már nem leszünk vele.
De nem csak félünk.
Hanem gondolkodunk azon, hogyan oldhatjuk meg a közlekedést, az iskolát, és mit tehetünk azért, hogy 20-30 év múlva nélkülünk is boldog legyen.
ÉS DOLGOZUNK IS RAJTA.
Az egyesületünk azért jött létre, hogy segítsük és támogassuk egymást. És hogy 10-20 év múlva élhető, boldog élete legyen fiainknak, lányainknak – és nekünk is. Ezért erősítjük a közösségünket, ezért tanulunk érdekvédelmet és ezért alapítunk kiemelkedő szolgáltatásokat.
Az elmúlt években, többek között azon dolgoztunk, hogy erős, a szükségletekhez igazodó helyi szülőcsoportok alakuljanak Magyarországon. Egy nyertes pályázat keretein belül lehetőségünk volt 1-1 éven keresztül az Érdi Életfa Szülői Egyesületet és a Kacifántos Gyermekeink Mosolyáért Alapítvány munkáját segíteni.
Érdekképviselet
Mit tehetünk, ha úgy érezzük, a mi vagy a gyermekeink jogai csorbulnak? Hova fordulhatunk? Mi az az érdekérvényesítés, és miért fontos? Hogyan védhetjük gyermekeink, szervezeteink és saját érdekeinket hatékonyan?
Csak erős érdekérvényesítéssel javíthatunk sorsunkon, ezért egyesületünk szervezőként és partnerként is részt vesz az érdekvédelem munkájában. Fontosnak tartjuk a helyi, egymást támogató és segítő közösségek létrejöttét is, melyek a helyi szükségletekre reagálva képviselhetik saját érdekeiket.
Érdekérvényesítő munkánk során a közösségszervezés módszerét alkalmazzuk, és szeretnénk, hogy minél többen megismerkedjenek ezzel a módszerrel, hogy eredményesen képviselhessék saját és közösségeik érdekeit.
Egyesületünk két tagjának és az autimuzus munkacsoportunk egyik tagjának beszámolóját arról, hogy ők hogyan ismerték fel az érdekérvényesítés fontosságát, hogyan ébredt fel bennük a tenniakarás, itt olvashatjátok:
A CP-ről
Cerebral palsy, magyarosítva Cerebrális parézis, rövidítve CP. Agyi károsodás okozta állapot, aminek a mozgásfogyatékosság a fő tünete.
Tudomásunk szerint Magyarországon évente 90-100 ezer gyermek születik. Közülük 200 baba (gyakoriság 0,2%) a központi idegrendszer károsodása miatt kialakult mozgásfogyatékossággal, cerebrális parézissel jön világra.
A cerebrális parézis csoportnév alatt mindazokat a nem előrehaladó idegrendszeri (maradvány) állapotokat értjük, melyeknek mozgásfogyatékosság a fő tünetük. A központi idegrendszeri károsodás a fejlődés korai időszakában következik be, és az állapotban az életkor előrehaladtával súlyosbodhatnak a tünetek, ami betegséggel, műtétek sorozatával járhatnak.
Az idegrendszeri károsodások túlnyomó többsége (kb. 75 %) a méhen belüli fejlődés alatt, legritkábban a születés körül (kb. 5%) vagy születés után a korai fejlődés időszakában keletkezik (kb. 15 %) Okai különfélék: oxigénhiány, helyi vérellátási zavar, infarktus, vérzés, gyulladás, mechanikus sérülés, genetikai okok.
Az első tünetek súlyosabb esetekben a hozzáértő és tapasztalt szakember számára már újszülött korban felismerhetők, ezért nagyon fontos, hogy figyeljünk a gyanújelekre és ha szükséges, minden kisbaba átessen szűrésen. Az enyhébb formák tünetetei is 6 hónapos kor körül szembetűnőek lehetnek, de sajnos előfordul, hogy a gyermeket szakember nem látja időben, így csak 1-3 éves kor körül ismerik fel a központi idegrendszer károsodásának tényét. Annak ellenére, hogy a CP elsősorban mozgásbeli fogyatékosságot jelent, gyakran más funkciók is károsodhatnak.
Az érző funkciók károsodása szinte minden esetben kísérik a motoros zavarokat, de szubjektív voltuk miatt nehezebben felismerhetőek, különösen fiatal korban. Sérülhet továbbá az érzékszervek működése – hallás, látás (10-20%-ban) – és az értelmi (20-30%) és érzelmi működések is. A beidegzési zavar miatt a végtagok izomzata és az ízületek a fejlődés kapcsán változhatnak, kóros ízületi beszűkülések, kontraktúrák alakulhatnak ki. Továbbá az epilepszia gyakorisága is magas ezeknél a gyerekeknél, kb. 30%.
A cerebral paresis egy állapot, épp ezért orvosi értelemben nem lehet vagy nem érdemes gyógyulásról beszélni. Bár az agyi károsodás végleges, az agyra jellemző tanulékonyság, az agy formálhatósága, plaszticitása lehetőséget ad arra, hogy (korai) beavatkozással, fejlesztéssel a sérült funkciók javuljanak, az idegrendszer épen maradt részei átvegyék a sérült részek működését, illetve, ha a sérült működések nem helyreállíthatóak, más, kompenzációs stratégiák kialakításával segíteni lehet a cp-s emberek életét, ezáltal esélyük nyílik az önálló teljes életre.
Fontos a korai felismerés, és a lehető legkorábbi beavatkozás, továbbá a károsodott működések felmérése, ezek súlyosságának megállapítása. Mindezek után kezdődhet meg a korai fejlesztés, a működések helyreállítása, a kompenzációs stratégiák kialakítása, vagyis a sérült gyermek habilitációja, rehabilitációja, a szakmai csapat, azaz a szakemberek bevonásával.
A korai fejlesztés összetett orvosi, pedagógiai, pszichológiai és szociális tevékenység, melynek orvosi és pedagógiai megoldása ma sokszor egymástól függetlenül és nem kellőképpen összeszervezve történik. Egyes korai mozgás habilitációs, rehabilitációs módszerek orvosi felügyelete hiányos és nem a legmegfelelőbb az egészségügyi integráltságuk sem.
Számos olyan módszer van, melynek igénybevétele a beteg gyermek családjának a pénztárcájától függ, nem a gyermek szükségletétől. Ezért nagyon fontos lenne egy habilitációs és rehabilitációs protokoll a cerebral parésises emberek számára. A korai szűréstől/felismeréstől a korai fejlesztésen keresztül, egész életüket végigkísérő támogatórendszer, amely lehetővé tenné az egyénre szabott, komplex terápiát/fejlesztést/állapot megóvást, és a lehető legteljesebb életet.
Mint minden gyermeknél, a CP-s gyermekek életében is kulcsfontosságú a támogató család, a szülők hozzáállása a gyermek neveléséhez. Ezért kiemelten fontos, hogy az érintett családok akadálymentesen élhessenek. Ehhez adott esetben mentális és anyagi támogatásra is szükségük lehet.
Elérhetőségeink
TELEFON: +36 20 312 4585
Személyesen: írj emailt az egyeztetéshez!
Online: írhatsz nekünk erre az email-címre: info@lepjunkhogylephessenek.hu
Csatlakozz levelező listánkhoz! Itt napi rendszerességgel tarthatod a kapcsolatot tagjainkkal.
Fontos információk
Elnök: Czirokné Kovács Nóra
Elnökségi tagok: Bodnár Viktória Katalin, Hajósné Juhász Edina, Várnai Mónika, Szávuj Erika.
Alapszabály
A Pest Megyei Bíróság 2011. december 5-én bejegyezte a „Lépjünk, hogy léphessenek!” Közhasznú Egyesületet.
Az egyesület teljes neve:
„Lépjünk, hogy léphessenek!” Közhasznú Egyesület a Központi Idegrendszeri Sérült Gyermekekért
A társadalmi szervezet nyilvántartási száma: 13-02-0006226
Székhelye: 2094 Nagykovácsi, Templomkert u. 6.
Bankszámlaszám: MagNet Bank 16200106-11626691
Posta címe: 2094 Nagykovácsi, Templomkert u. 6.
Az egyesület alapszabálya (Lépjünk h. léphessenek Egy._Alapszabály mód. 21.08.)
Közhasznúsági jelentések
- Várjuk önkéntesek jelentkezését!
- Diákok közösségi szolgálat keretein belül önkénteskedhetnek nálunk!