Zakariás úgy 7-8 hónapos lehetett a pocakomban, amikor először éreztem, hogy remeg. Hála Istennek nagyon lelkiismeretes orvosom volt, aki nem nézett bolondnak és próbált utána járni a jelenségnek, de a külföldi szakirodalomban sem talált ehhez hasonlót. Minden vizsgálat eredménye jó volt. Zaki időre született, normál paraméterekkel (372O gr, 57 cm).
De picit később észrevettük, hogy remeg a kicsi keze. A kórházi gyermek orvos az idegpályák éretlenségének tudta be a dolgot, és nem tulajdonitott jelentőséget neki. Fokozatosan jöttek a tünetek nála: hátrafeszültek a karjai szopizás közben, ökölbeszoritott kezecskéit nem lehetett kinyitni. 4 hónapos volt mire olyan orvoshoz jutottunk, aki lelkiismeretesen megvizsgálta őt és javasolta többek között a DSGM terápiát. Elkezdtük. Kb. 1O-11 hónapos volt Zaki, amikor a lábacskái teljesen lemerevedtek, lebénult. Innentől kezdődött a rengeteg speciális vizsgálat éveken keresztül és terápiák hosszú sora, amiket a mai napig folytatunk.
“Igazi” diagnózisunk nincs, a spasztikus tetraparézis, ill. a herediter spasztikus paraplégiák csoportjába tartozhat a betegség, ami fönntartja Zakinál a “nehéz” állapotot. Túl vagyunk néhány műtéten is, amik segiteni hivatottak nagyon feszes testét. Zaki szellemileg, mentálisan is küzd akadáyokkal. Az agyának elég sok területe érintett mindenféle hiányosságokkal, mekyek valószinüleg egy genetikai rendellenességből eredő betegségre, ill.fejlődési rendellenességekre vezethető vissza.
Ami a lényeg, hogy Zaki boldog, mosolygós, életvidám, sajtkukac kisfiú.
7 éves. Nem tud ugyan járni (pár lépés botokkal), nehéz neki a mozgás, de mégis azt szereti a legjobban. Nagyon szeret bicózni, úszni, kosarazni és tesóival egymást gyepálni 🙂
Nekünk három kisfiúnk van, három különleges ajándék …
(Emhőné Szajki Kriszti)
Vélemény, hozzászólás?